Bajo el lema Parkinson, Enfermedad, Discapacidad y Dependencia, la Federación Española de Parkinson (FEP) quiere poner de manifiesto la necesidad de un abordaje sociosanitario de esta patología por parte de los servicios sanitarios y sociales, y de la atención a la dependencia, además de destacar el incondicional apoyo familiar.
Entre otras medidas, los afectados demandan la elaboración de una Estrategia sobre la Enfermedad de Parkinson por parte del Sistema Nacional de Salud, la regulación de la participación de los pacientes en el ámbito sanitario mediante la constitución del Foro abierto de asociaciones de pacientes, o la creación de centros y servicios de referencia especializados en la enfermedad. Igualmente, solicitan la fundación de una comisión para la elaboración de un Plan de Rehabilitación aplicado a los afectados, el desarrollo de un Programa de Apoyo a las Familias, potenciar los "grupos de autoayuda", que se actualicen los datos estadísticos en relación a la incidencia de la enfermedad del Parkinson, y la creación de un Centro de Atención Social especializado que desarrolle las técnicas y programas que hagan posible una atención integral a los afectados y sirva de referencia en su ámbito.
Deterioro cognitivo
La enfermedad del Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación. Sin embargo, éstos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad. La depresión o el deterioro cognitivo ocasionan en igual o mayor medida diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.
Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa, de San Sebastián, afirmó en la presentación del Día Mundial del Parkinson que "la revolución actual en el abordaje de este trastorno neurodegenerativo viene de la mano de una mayor concienciación de toda la sociedad que propicie un aumento en la investigación y una comprensión integral del impacto del Parkinson en los pacientes y sus familias".
Los trastornos psicológicos y conductuales tienen una importante prevalencia dentro de la dolencia. De hecho, se calcula que entre el 40 y el 60 por ciento de los pacientes sufre depresión en algún momento de su enfermedad y que entre el 10 y el 20 por ciento de los afectados de edad avanzada experimenta algún tipo de demencia.
Además, como ocurre en otras patologías degenerativas, las fases avanzadas de Parkinson afectan tanto al enfermo como a su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele recaer en un familiar.
Al amparo de la ley
De la misma opinión es Ángela Vergara, cuidadora de familiares con esta enfermedad (madre y marido), al denunciar que "hasta ahora a los cuidadores se les ha prestado poca atención, tanto por parte de las distintas administraciones como del ámbito sanitario", por lo que confía en que la reciente aprobación de la ley pueda liberarlos de la sobrecarga física, psíquica y emocional a la que los cuidadores están sometidos. En este sentido, la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, explicó que "la Ley de Dependencia va a garantizar servicios sociales y prestaciones económicas a los enfermos que no se puedan valer por sí mismos". Para ello, subrayó Valcarce, "deberán solicitar a lo largo de las próximas semanas una evaluación en los servicios sociales de su autonomía para determinar su grado y nivel de dependencia y los servicios a los que tienen derecho".
Valcarce destacó recursos como la teleasistencia y prestaciones económicas para la contratación de personal sanitario adicional, e incidió en dejar tiempos de respiro a los cuidadores y ofrecerles formación especializada sobre la enfermedad.
En este sentido, cabe recordar que este año tendrán garantizada la atención las personas con gran dependencia, tal y como establece la ley.
Neuroestimulación
El tratamiento de la enfermedad del Parkinson ha tenido tres revoluciones fundamentales, explica Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa, de San Sebastián: la primera tiene lugar hace cincuenta años cuando se descubre la dopamina del cerebro, "cuando falta esta sustancia aparecen los síntomas del Parkinson y como consecuencia de este descubrimiento aparece la alebodopa, un medicamento que mejora la calidad de vida y los síntomas de la enfermedad", asegura Linazasoro. La segunda es el tratamiento quirúrgico a través de la neuroestimulación, pero "no todos los pacientes de Parkinson están preparados para someterse a él", afirma. "Además, hay un pero", comenta, "y es un tiempo establecido en el que un enfermo puede operarse, pero como las listas de espera son larguísimas, si se pasa ese tiempo ya no se puede". La última revolución viene dada por la biotecnología y la terapia génica y sobre todo, incide, "es entender que el Parkinson no es sólo un problema de movilidad; también es depresión, caídas..."
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